Stiftungsziele

Wir wollen, dass sich die medizinische Behandlung von ME in Deutschland an den aktuellen, international anerkannten wissenschaftlichen Erkenntnissen orientiert. Wir setzen uns dafür ein, dass in Deutschland eigenständige Leitlinien auf der Basis des Kanadischen Konsensdokumentes „ME klinische Falldefinition und Leitfaden für Ärzte“ erarbeitet werden und dass damit ME als neuroimmunologische Krankheit anerkannt wird.



 

Um dies zu erreichen, werden wir auf folgenden Gebieten tätig:

 

ÖFFENTLICHKEITSARBEIT


Wir wollen, dass durch sachgerechte Information die zu schweren Behinderungen führende Erkrankung ME in das Bewusstsein der Öffentlichkeit rückt. Neben einer organisierten Medien- und Pressearbeit sollen künftig gezielt breite Bevölkerungsgruppen über das Thema informiert werden, und zwar durch Projekte, Ausstellungen und Buchveröffentlichungen.

 

VORTRÄGE, SCHULUNGEN, DISKUSSIONEN


Unser Ziel ist es, die Gesundheit und Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Dafür ist es notwendig, dass sich die medizinische Behandlung der Symptome bzw. Ursachen der Erkrankung an den neuesten wissenschaftlischen Erkenntnissen orientiert. Des Weiteren möchten wir den Betroffenen konkrete Hilfestellungen für den Umgang mit der Erkrankung geben. Wir setzen uns dafür ein, dass Ärzte und medizinisches Personal über das Krankheitsbild informiert und entsprechend ausgebildet werden. Ansprechpartner für die Verwirklichung dieser Ziele sehen wir in Universitätsklinken, bei den Ärztekammern und in der Sozialpolitik.

 

BERATUNG


In Deutschland haben schätzungsweise nicht einmal zehn Prozent der Betroffenen eine korrekte Diagnose. Wir wollen für Betroffene und Angehörige ein Netzwerk an umfassenden Beratungsleistungen aufbauen. Es ist uns ein besonderes Anliegen, die schwerwiegende Situation von Kindern und Jugendlichen zu verbessern. Wir möchten daher spezielle Beratungsangebote für Eltern und Lehrer schaffen, um diese bei der Versorgung der erkrankten Kinder und Jugendlichen zu unterstützen und die Fortsetzung ihrer schulischen und beruflichen Ausbildung zu gewährleisten. 



 

Diese ambitionierten Ziele können nur mit einem engagierten Netzwerk aus ehrenamtlichen Helfern und Unterstützern und durch Spenden oder Zustiftungen verwirklicht werden. Da die Lost Voices Stiftung noch am Anfang ihres Wirkens ist, haben neben der Suche nach finanziellen Unterstützern zunächst die Öffentlichkeitsarbeit und die Fortbildung von Ärzten und medizinischem Personal Priorität.