PM Walk for ME

Von Köln bis Mainz: Benefizpilgertour für die vergessene Krankheit ME/CFS

Wechselnde Pilger laufen vom 12. bis 30. Mai zugunsten der Forschung zu ME/CFS

Hannover, 5. Mai 2015. Unter dem Motto „Walk for ME“ startet am 12. Mai die Benefizpilgertour der Lost Voices Stiftung. Mit Startpunkt Köln laufen wechselnde Pilger 19 Etappen und 275 Kilometer auf dem linksrheinischen Jakobsweg bis nach Mainz. Mit dieser Benefizaktion will die Lost Voices Stiftung auf die gleichermaßen unbekannte wie verheerende neuroimmunologische Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) aufmerksam machen und Spendengelder sammeln. Dabei sind Spenden pro gelaufenem Kilometer oder

durch einen Festbetrag möglich. Mit den Spenden soll die Forschung des Instituts für

Medizinische Immunologie der Berliner Charité zu ME/CFS unterstützt werden.

Schwere Krankheit findet bisher kaum Beachtung

Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums sind in Deutschland ca. 300.000 Menschen von ME/CFS betroffen. Obwohl die Krankheit erst kürzlich vom

US-amerikanischen Institute of Medicine als stärker einschränkend als etwa Multiple Sklerose, Nierenversagen im Endstadium oder Diabetes eingestuft wurde, findet sie im deutschen Gesundheitssystem und in der Öffentlichkeit kaum Beachtung. „Es fehlt an ärztlicher Versorgung, an Behandlungsmöglichkeiten und an biomedizinischer Forschung“, erklärt die Vorsitzende der Lost Voices Stiftung, Nicole Krüger. „ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung, die trotz ihrer Schwere in den toten Winkel des Gesundheitssystems geraten ist. Mit unserer Pilgertour wollen wir Aufmerksamkeit schaffen und den Erkrankten ein Gesicht geben“, so Krüger. Zu diesem Zweck

entstand ein Buch mit Berichten von Betroffenen, das von den Pilgern von Köln bis nach Mainz transportiert wird. Eine Betroffene schreibt darin: „Leben mit ME bedeutet: Ganz viel innen leben zu müssen, und ganz viel Leben außen zu verpassen. Mit ME zu leben, heißt etwas Fremdes, eigentlich Unerlebbares zu erfahren: das Nicht-Leben zu erleben.“ Das Buch wird am 30. Mai bei der Abschlussveranstaltung in Mainz an den rheinland-pfälzischen Landesbeauftragten für Belange behinderter Menschen, Matthias Rösch, übergeben.

Über ME/CFS und die Lage in Deutschland

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome ist eine komplexe Multisystemerkrankung, die seit 1969 von der WHO als organisch-neurologische Erkrankung klassifiziert ist. Die Krankheit beginnt meist plötzlich nach einem Virusinfekt und verläuft in der Regel chronisch. Die Patienten leiden unter anhaltender, massiver Erschöpfung, Zustandsverschlechterung nach Belastung, grippeähnlichen Symptomen sowie Muskelschwäche und kognitiven Problemen.

Schwere Verläufe können zu Lähmungen, Anfällen, Inkontinenz und lebensbedrohlichen Komplikationen führen. Ursachen und Krankheitsmechanismen sind bisher weitgehend unbekannt, es gibt keine zugelassenen Medikamente.

In Deutschland sind geschätzt 300.000 Erwachsene und Kinder von ME/CFS betroffen. Mit Ausnahme der Immundefektambulanz der Charité gibt es keine ambulanten und klinischen Versorgungsstrukturen. Viele Mediziner kennen das Krankheitsbild nicht oder ordnen es fälschlicherweise als eine psychosomatische

Störung ein. ME/CFS führt zu erheblichen und in einigen Fällen schwersten Behinderungen. Etwa 25 Prozent der Patienten sind dauerhaft bettlägerig und pflegebedürftig.

Weitere Informationen und Spendenmöglichkeit unter

www.lost-voices-stiftung.org.

Etappen der Benefizpilgertour:

12. Mai: Köln nach Wesseling

13. Mai: Wesseling nach Bonn

14. Mai: Bonn nach Niederbachem

15. Mai: Niederbachem nach Remagen

16. Mai: Remagen nach Sinzig

17. Mai: Sinzig nach Brohl-Lützing

18. Mai: Brohl-Lützing nach Andernach

19. Mai: Andernach nach Rübenach

20. Mai: Rübenach nach Koblenz