Forschungsprojekt COVID-19 und ME/CFS
Frau Professor Scheibenbogen vom Charité-Fatigue-Centrum und Frau Professor Behrends von der Kinderklinik der Technischen Universität München planen eine Registerstudie für die Erfassung des Verlaufs von SARS-CoV-2-Infektionen bei ME/CFS-Erkrankten aller Altersgruppen.
Falls bei Ihnen oder Ihrem Kind a) ein ME/CFS (G93.3) ärztlich diagnostiziert wurde und zudem b) eine Infektion mit dem neuen Coronavirus durch einen Abstrich, eine Blutabnahme oder eine Computertomographie bestätigt wurde, können Sie sich über den Kontakt fatigue-centrum@charite.de melden.
Für die Aufnahme in das Projekt sind Arztbriefe/ Atteste notwendig, die die Diagnosen G93.3 und SARS-CoV-2-Infektion belegen. Sie werden in diesem Falle umgehend kontaktiert. In dem Projekt sollen verschlüsselt (pseudonymisiert) Daten zum Verlauf der SARS-CoV-2- Infektion bei ME/CFS-Erkrankung erfasst werden.
Außerdem besteht das Angebot, dass das Projektteam den/die betreuende/n Haus- bzw. Kinder- und Jugendarzt/ ärztin vor Ort telefonisch berät.
Eine direkte Patientenberatung kann in diesem Projekt nicht stattfinden!
Lost Voices Stiftung stellt Stipendium zur Verfügung
Im Rahmen eines LVS-Stipendiums soll in einer Masterarbeit über 12 Monate zum Thema COVID 19 die Immunantwort von ME/CFS Patienten nach Covid-19-Infektion untersucht werden.
Ihr könnte dieses Stipendium mit Einer Spende unterstützen.
Über betterplace, bitte einfach nebenstehenden Button anklicken oder per Überweisung unter Kennwort "Masterarbeit COVID 19" auf
Empfänger: Lost Voices Stiftung
Konto: 910142610
Bankleitzahl: 25050180
Kreditinstitut:Sparkasse Hannover
IBAN: DE46 2505 0180 0910 1426 10
BIC: SPKHDE2HXXX
Tipp im Umgang mit COVID 19
Viele Menschen mit ME/CFS sind besorgt über die Auswirkungen der sich ausbreitenden Coronavirus-Erkrankungen COVID-19. Menschen mit ME/CFS und anderen chronischen Krankheiten haben ein höheres Infektionsrisiko und einen triftigen Grund zur Vorsicht und Besorgnis.
Hier die neuestes Informationen und Ratschläge über Gesundheitsmaßnahmen und -empfehlungen:
Wenn Ihr Fieber oder Atemwegssymptome habt, sucht umgehend medizinische Hilfe auf. Aber: Ruft vorab Euren Arzt oder 116117 an, bevor Ihr einen Termin vereinbart, informiert über Eure Symptome und befolgt seinen oder ihren Rat.
Wenn Ihr schwere Atembeschwerden habt, ruft sofort 112 an und teilt mit, ob Ihr kürzlich gereist seit oder Kontakt mit einer Person mit bestätigtem COVID-19 hattet.
Soziale Distanzierung ist entscheidend, um die Ausbreitung der Ansteckung zu minimieren und die Nachfrage nach Gesundheitsdiensten auf einem überschaubaren Niveau zu halten. Das bedeutet, dass Ihr Euch 1-2 Meter von anderen Menschen fernhalten solltet.
Bittet Eurer Umfeld, derzeit keine Besuche zu machen, es sei denn, es ist absolut notwendig, und vermeidet es, Oberflächen zu berühren, wenn Ihr unterwegs seit.
Versucht, Eure Augen, Nase und Mund nicht zu berühren.
Wascht Eure Hände öfter als üblich mit Seife, insbesondere wenn Ihr unterwegs wart oder Dinge berühren musstet, die andere Personen möglicherweise berührt haben.
Ihr solltet Eure Hände länger als üblich einseifen (mindestens 20 Sekunden oder die Zeit, die zum Singen des Happy Birthday-Liedes zwei Mal hintereinander benötigt.
Ihr könnt auch ein Desinfektionsmittel auf Alkoholbasis verwenden, wenn keine Seife und kein Wasser zur Verfügung steht bzw. Ihr nicht in der Lage seit, ein Waschbecken zu erreichen.
Wenn ihr husten oder niesen müsst, macht es in den angewinkelten Ellbogen, anstatt Eure Hand zu benutzen; entsorgt alle Taschentücher sofort und sicher.
Sorgt dafür, dass zusätzliche Medikamente und Haushaltsvorräte zur Verfügung stehen, falls Ihr für längere Zeit zu Hause bleiben müsst.
Überlegt, welche Personen Euch bei Bedarf beim Einkaufen und bei der Lieferung von Dingen helfen können.
Wenn Ihr auf Betreuer angewiesen seit, plant Ausweichmöglichkeiten ein, falls diese krank werden oder für ihre eigenen Familienmitglieder sorgen müssen.
Reinigt alle Oberflächen in Eurer Wohnung, die häufig berührt werden (z.B. Eurer Telefon, die Türgriffe, Lichtschalter und Euren Kühlschrank).
Aktuelle und laufend angepasste Informationen des Robert Koch Institutes findet ihr auf https://www.rki.de/…/N/Neuartiges_Coronavirus/nCoV_node.html
Mögliche Unterstützungen durch Nachbarschaftshilfe findet sich zum Teil auf
https://nebenan.de/
Nützliche Informationen auf englisch von der Patientin und Anwältin Jennie Spotila, veröffentlicht am 28. Februar 2020:
