Internationaler ME/CFS-Tag 2019
#millionsmissing | CanyouseeMEnow? #MEAW2019 #MyalgicE #MyalgicEncephalomyelitis #mecfs
#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die sich für die Rechte von Patienten einsetzt, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME),
auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome, erkrankt sind. ME ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die bis zur vollständigen Bettlägerigkeit führen kann. #MillionsMissing Deutschland
ist ein Netzwerk von Betroffenen, das sich zum Ziel gesetzt hat, die globale Kampagne nach Deutschland zu holen und die nationale Vernetzung von ME-Patienten und ihren Unterstützern auszubauen.
Am internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai 2019 haben #MillionsMissing Deutschland, die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, die Lost Voices Stiftung und viel weitere Unterstützer in Berlin auf dem
Pariser Platz vor dem Brandenburger Tor, Betroffene wieder sichtbar gemacht.
Ganz herzlichen Dank an alle, die dieses Event möglich gemacht haben. Es war eine Aufbruchstimmung zu spüren. ME/CFS-Erkrankte, die Patientenorganisationen und Ärzte sind an diesem Tag aufgestanden, um zu zeigen, dass "wir"gemeinsam nicht mehr länger bereit sin, das jahrezehntelange Unrecht weiter hinzunehmen. Wir alle haben an diesen Tag und an den Tagen zuvor, in Halle, in München & überall auf der Welt, gemeinsam unsere Stimmen erhoben. Wir haben, gemäß des Motto´s der Lost Voices Stiftung, denen wieder eine Stimme gegeben, die krankheitsbedingt selbst nicht mehr in der Lage sind, für sich selbst die Bedingungen einzufordern, die sie benötigen.
Mehr auch auf #MillionsMissing Deutschland
Pressemitteiligung Lost Voices Stiftung 2019
Rede Vorsitzende LVS Nicole Krüger am Brandenburger Tor
Medienberichte zum internationalen ME/CFS-Tag
In der Tagesschau mehr
Bei ZDF "Volle Kanne" mehr
Radiobeitrag im Deutschlandfunk mehr
Radiobeitrag BR IQ-Wissenschaft und Forschung mehr
BR24 Radiobeitrag Mittags in Mainfranken mehr
Der Früh-Podgast auf BR mehr
VDK berichtet ebenfalls über ME/CFS mehr
Apotheken Umschau bei Facebook mehr
Welt.de mehr
fokus.de Gesundheit mehr
Kölnische Rundschau mehr
Westfälischer Anzeiger mehr
RTL Punkt 12 mehr
In andern Ländern
Medscape mehr
Independent mehr
Auf CNN health mehr
2018
Ausschnitte vom Filmpodium am 12.05.2018 in Hannover
(Akteure hinter der Kamera waren Carolin Reith und Kofi Agyemang. Es war ihr erstes Mal als Kameraleute. Als Profi stand den beiden Wilko Finke zur Seite. Er hat auch den Schnitt übernommen. Ganz herzlichen Dank an die drei, dass so ein Videobeitrag veröffentlicht werden konnte.)
„Der Film zeigt auch eine Liebesgeschichte. Aus Erfahrung wissen wir leider auch, dass die meisten Ehen nicht halten, wenn die Partnerin/der Partner erkrankt.“ Nicole Krüger
Vorsitzende LVS
„Der Film ist leider wahr. Er hilft die Situation sichtbarer zu machen.“
Prof. Dr. Stark
aus Hamburg
„Der Film Unrest hat mich stark beeindruckt. Dieser zeigt das Leid hinter der Erkrankung,
aber auch eine Aufbruchs-stimmung. Die Menschen organisieren sich, damit es ihnen besser geht.“
Nancy Widmann SoVD
„Die Erkrankung ME/CFS ist schwer zu greifen. Unrest bietet einen Anreiz die richtigen Fragen an Patienten zu stellen und an die Forschung.“
Marvin Szklarski
LVS-Stipendiat /
Doktorant
Welt ME/CFS-Tag am 12.05.2018
Am Welt ME/CFS-Tag am 12.05.2018 wurde in über 100 Städten auf der ganzen Welt auf die unerträgliche Situation von Menschen aufmerksam gemacht, die an ME/CFS erkrankt sind. ME/CFS steht für Myalgische Enzepalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome, eine neuroimmunologische Erkrankung, an der geschätzte 17 Millionen Menschen weltweit erkrankt sind. Anlässlich dieses besonderen Tages zeigte die Lost Voices Stiftung in Kooperation mit dem Kino am Raschplatz den amerikanischen Dokumentarfilm „Unrest“ von Jennifer Brea.
Das diesjährige Motto „CanyouseeMEnow“ sollte auf die vielen Menschen aufmerksam machen die derzeit noch global ohne medizinische und soziale Versorgung leben müssen. Das Filmpodium der Lost Voices Stiftung war Teil der globalen Kampagne von MEAction. Diese hatte dazu aufgerufen eigene Veranstaltungen zu organisieren und damit auf die „MillionsMissing“ aufmerksam zu machen, die an ME/CFS erkrankt sind und nicht selbst in der Lage sind, um für sich für eine angebrachte medizinische Versorgung und für mehr Forschung zu kämpfen.
Als Gäste des Podiums begrüßte die Vorsitzende Nicole Krüger, Prof. Dr. Michael Stark Hamburg, Nancy Widmann SoVD Landesverband Niedersachsen, Marvin Szklarski LVS-Stipendiat/Doktorand am Institut für Medizinische Immunologie der Charité.
Besonders stolz war die LVS-Vorsitzende auch Marvin Szklarski vorstellen zu dürfen. Er ist einer von sechs Stipendiaten die in 2018 ein Förderstipendium über die Lost Voices Stiftung erhalten haben.
Weiteres Highlight der Lost Voices Stiftung an diesem Tag war die Veröffentlichung ihres eigenen Songs „Lost Voices Calling“. Das Lied von Frauke Bielefeldt wurde erstmals 2015 bei einer Abschlussveranstaltung der Spendeninitiative „Walk for ME“ in Mainz uraufgeführt.
Am Internationalen ME/CFS-Tag präsentierte die Stiftung das Lied von Frauke Bielefeldt nun zum ersten Mal einer breiteren Öffentlichkeit.
Vor Filmstart von "Unrest" stellte sich die Lost Voices Stiftung mit ihrem Stiftungsfilm vor.
Unsere Bilderausstellung "Leben im Verborgenen" wurde neben der Ausstellung im Kino am Raschplatz auch bei den Veranstaltungen in Berlin, Gütersloh und Bielefeld gezeigt.
Weitere Bilder der Veranstaltung
MillionsMissing Global 2018
Hashtags
#MillionsMissing | #mecfs | #pwme | #SeeMEnow | #CanYouSeeMEnow
Am 12. Mai jeden Jahres, dem internationalen ME/CFS -Tag, machen Patientenorganisationen weltweit auf die neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis mit zahlreichen Aktionen
aufmerksam.
Tausende demonstrierten an diesem Tag auf Plätzen und bei diversen Veranstaltungen, um Regierungen und
Gesundheitsbehörden aufzufordern, Maßnahmen für Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) zu ergreifen. Allein in Deutschland organisierten Patientenorganisationen und Initiativen in vier
Städten Kampagnen für den globalen Protest.
MillionsMissing Deutschland
So hieß es in Hannover, Berlin, Gütersloh und in Bielefeld #MillionsMissing. Mehr
Weltweit forderten die Teilnehmer #CanYouSeeMEnow", dem diesjährigen Kampagnen-Motto.
"Es geht um mehr als nur eine Krankheit. Dies ist zu einer Frage der sozialen Gerechtigkeit geworden. Es muss einfach mehr Forschungsmittel und angemessene medizinische Ausbildung geben, um diese Epidemie zu stoppen", --Jennifer Brea, Mitbegründerin von #MEAction und Regisseurin des preisgekrönten Dokumentarfilms Unrest.
MillionsMissing wird angeführt von #MEAction, einem internationalen Netzwerk von Patienten und Verbündeten, die sich gegenseitig unterstützen, für die gesundheitliche Gleichstellung von ME zu kämpfen. MillionsMissing begann 2016 mit der Vision eines Aktivisten, eine Kundgebung in Washington D.C. abzuhalten. 2018 war der dritte globale Aktionstag, an dem eine Rekordzahl von Städten in den USA, Kanada, Großbritannien und ganz Europa sowie Südafrika, Neuseeland und Australien teilnehmen werden - insgesamt mehr als 100. Erstmals nahmen auch Aktivisten in Mexiko, Guatemala, Chile und Pakistan teil. Die Aktionen reichten von kleinen, individuellen Veranstaltungen bis hin zu Großdemonstrationen in der ganzen Stadt.
So standen in vielen Städten leere Schuhpaare für Menschen, die zu krank sind um persönlich für ihre medizinische Versorgung und mehr Forschung zu demonstrieren.
Hier erfahren Sie mehr: http://millionsmissing.org
Light up the Night Callenge
“LIGHT UP THE NIGHT FOR ME” heißt die internationale Initiative, die jedes Jahr am 12. Mai auf Menschen mit Myalgischer Enzephalomyleitis aufmerksam machen möchte.
Bilder aus "der Nacht in Blau"
Quelle May 12th is International Awareness day for MCS, ME/CFS and FM: Fotoalbum LIGHT UP THE NIGHT CHALLENGE
Die Erkrankung ME/CFS, die durch diese Illumination sichtbar gemacht wird, stellt im Gesundheitswesen nach wie vor eine große Herausforderung dar. Noch immer verfügen viele Mediziner über nur wenige oder fehlerhafte Informationen zu diesem Krankheitsbild. Dies führt dazu, dass Erkrankte häufig fehldiagnostiziert werden und teilweise erheblich unter den Folgen von Falschbehandlungen leiden müssen.
Unternationale Herausforderung
Was 2013 mit der Beleuchtung der Niagara-Fälle begann, setzt sich seitdem weiter fort. Neben den Niagara-Fällen wurden 2014 am 12. Mai auch die Ratshäuser in Belfast (UK) und Toronto (CAN) und weitere Gebäude und Wahrzeichen blau beleuchtet.
Es gibt eine internationale Kampagne, an der sich jedermann beteiligen kann.
Die Herausforderung ist es, so viele Gebäude wie möglich in möglichst vielen Ländern der Welt am 12. Mai zum Erleuchten zu bringen.
Mehr dazu hier:
So begann die weltweite Callenge
"Dank des großen Engagements der Non-Profit-Organisation „Canadian May12th.org“ wurden wir am Abend des 12. Mai 2013 und 2014 Augenzeuge einer spektakulären Show von leistungsstarken Farben und Licht. Die Niagarafälle sind bereits ohne Beleuchtung atemberaubend. Die schiere Kraft der Wasserfälle ist unglaublich. Aber das die Niagarafälle aus Solidarität mit erkrankten Menschen illuminiert wurden, ist einfach bemerkenswert."
Blaue Schleife als Symbol der Solidarität für Menschen mit ME/CFS
Eine Gelungene Zusammenfassung auf:
Twibbon-Kampagne ME/CFS Awarness Week
Binde die blaue Schleife in Dein Profilbild bei Twitter oder Facebook ein.
So kannst Du einfach die Kampagne zum internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai nutzen: http://twibbon.com/support/mecfs-awareness-week
Plakate zum 12. Mai (auch zum ausdrucken und verteilen)
